患者故事

“患癌后以为要截肢,5年后,我好好站在这里!”

2021/11/5 作者:美中嘉和肿瘤防治科普团队

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其他癌症

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《易经》里说“无平不陂,无往不复”,通俗点说,即凡事没有始终平顺而不遇到陡坡的,没有始终向前而不左右摇摆的。

2016年,23岁的阿诺(保护患者隐私权,化名)突然被命运闪了腰!他意外查出患了尤文氏肉瘤,治疗的过程曲折坎坷,曾有知名医院医生断言“除了截肢别无他法”,眼看着这只“灰犀牛”狂奔而来,躲闪已经来不及,唯有迎难而上、近身肉搏,才有逃生机会。

阿诺的家人朋友筛选全球最顶级的医疗机构,用上最前沿的治疗技术,终于让他在5年后还能生龙活虎地站在大家面前讲述这段惊心动魄的求生治疗经历,希望能给予患友们以坚持治疗的勇气与力量!


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(稿件征得阿诺同意发布,他希望每位患者都能像他一般迎来涅槃重生的一天!)


01、本以为腰肌劳损,却痛到打120

2016年的夏天,蝉声特别聒噪,阿诺发现腰痛、腿痛,断断续续,时轻时重。刚开始阿诺没太在意,一方面是工作忙,另一方面以为是普通的腰肌劳损。尝试去推拿,也不见改善。

9月的某一天晚上,疼痛持续了四五个小时,愈发严重,痛得直冒冷汗,阿诺在凌晨打120去了医院。在家附近的医院,做了腹部和躯干的一系列检查,在盆腔髂骨附近发现了12*9.5cm的肿瘤,医生建议到肿瘤医院诊断和治疗。

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02、只能坐轮椅,被确诊为尤文氏肉瘤

到了复旦大学附属肿瘤医院,医生建议先做个穿刺活检,确诊后再制定治疗方案。在一周的活检等待期中,阿诺突然病重,才几天就无法走动,只能坐轮椅上,由父母推着到医院治疗。

2016年10月,病理结果出来。汇总几项检查结果如下:

盆腔MRI

病灶范围 91*134mm,左盆腔骶骨,左髂骨,左骶髂关节,左竖脊肌受累,邻近膀胱,前列腺,精囊腺未受累,盆腔内未见肿大淋巴结。


穿刺病理

小圆细胞性恶性肿瘤,结合IHC及分子病理,考虑尤文样肉瘤,FISH检测:无EWSR1基因易位。IHC:CD99+,FLi-1弱+,Desmin-,MyoD1-,WT1-。


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病理检测结果为尤文氏肉瘤


疾病确诊后,主诊医生是张小建教授。张教授仔细研究了检查报告,拍了拍阿诺的肩膀说:“别怕,这是尤文氏肉瘤,对治疗敏感。化疗+重离子治疗,有希望甩开轮椅站起来的!”


03、接受重离子治疗,消灭盆腔癌细胞

阿诺于2016年底开始药物治疗,最后一次化疗是2016-11-29,期间消化道反应2级。化疗结束,阿诺说“终于可以站起来,一瘸一拐走路了!”

2017年初,根据张小建教授的治疗方案,阿诺开始了世界上最高端、最先进的重离子治疗。对于有重要组织器官包绕的肿瘤,其他治疗方式束手无策时,重离子治疗则显示出其巨大的优越性。由傅深教授为阿诺确定靶区,针对治疗后的肿瘤范围及可见肿瘤,包括受累的骨及肌肉行重离子治疗。疗效显著,肿瘤明显缩小。此时,阿诺走路跟健康时几乎无异。


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2017年初,接受重离子治疗


2017年3月至9月,改为调整机体免疫力、消解放化疗副作用的中药治疗。


04、晴天霹雳癌转移,专家说要截肢

王小波说:“生活就是个缓慢受锤的过程。”

尤文氏肉瘤的特点是容易复发、转移,当阿诺以为治疗结束时,肿瘤复发、转移了。

2018年3月,阿诺正坐着喝茶,突然感觉到一阵胸痛,又闷又痛,喘不过气来。到附近医院做了增强CT和PET/CT全身检查,发现是肺、腹部多发转移,左肺3.1*2.2cm ,腹部5.4*4.5 cm。

“复发”是肿瘤患者和家属最怕的两个字。面对复发,阿诺的父母拿着病历求助北京的老专家,专家看完病历摇摇头说“除了截肢别无他法”。面对这样的“晴天霹雳”,阿诺的父母无法接受,儿子还年轻,以后的路还长着,他们无法接受儿子坐着轮椅过下半辈子。


05、东渡日本,寻求前沿治疗方案

父母发动所有的亲朋找专家,再次听取张小建教授的建议,考虑国际最高端的两家医院——美国MD安德森或日本龟田综合医院。考虑到阿诺在肿瘤复发转移后,只能坐轮椅,日本在行程上更近更方便,最后选择了一衣带水的日本。

2018年到2020年,阿诺在日本治疗了两年,接受了化疗+转移灶手术方案,未截肢。

在富士山看落日时,阿诺回忆这几年的坎坷抗癌过程,本想狠狠哭一把,但那一刻被夕阳的余晖撒了一身,沉浸于此刻的阿诺想:人生是如此美好,还有很多美好的时刻等着自己去经历去发现,一定要好好治疗,坚强走下去……


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06、最后的放疗,杀灭残留转移灶!

2020年疫情爆发的时候,阿诺回国了,治疗尚未完毕,阿诺的腿保住了,但肺部还有残留的转移灶。

在上海美中嘉和肿瘤门诊部,阿诺找到了张小建教授继续治疗。2020年3月,经上海美中嘉和肿瘤门诊部与MD安德森专家共同讨论,制定了国际多学科会诊方案。之后开始2周肺转移灶立体定向放疗(SBRT),放疗后病灶失去活性。治疗过程中无任何不适。


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原发灶无复发,转移灶稳定,随访即可。


从2016年到2021年,阿诺走过了5年,目前原发灶和转移灶部位均已控制良好,只需定期复查随访即可。阿诺可以自由自在地工作、生活。希望每一位患者都像阿诺一样痊愈新生。


07、涅槃重生,治疗过程有何借鉴之处?

阿诺说:“我亦只有一个一生,不能拱手让与死神!”回顾整个治疗过程,阿诺有几点感慨想与患友分享:

首先,寻求前沿治疗技术。阿诺说也曾走过一些弯路,但只要不放弃治愈的希望,寻求最前沿的治疗技术,方法总是比困难多。

其次,面对“花费巨大,可能人财两空”的人生选择难题时,父母是坚强的后盾,医生是治愈的希望。

第三,乐观心态有助于抗癌。治疗过程中,曾遇见许多患友,互相鼓励,互相分享,难熬的时候有自己挣扎着爬起来,也有患友们拉我起来,终于从鬼门关走过,心态越来越好。

阿诺有一句话送给患友们:“生活有鲜花,也有荆棘,我们未必事事得偿所愿,生活创伤在所难免,我们必须要风雨兼程。那些跨过的坎,都会成为我们身上最坚硬的铠甲!”


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张小建

上海美中嘉和肿瘤门诊部 放疗科

副主任医师

      (原复旦大学肿瘤医院  放疗科)


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