患者故事

立了遗嘱一年后,我仍然好好活着……

2020/12/30 作者:美中嘉和肿瘤防治科普团队

所属类型

其他癌症

美中嘉和文章统一顶部.jpg

新的一年里,心心念念,期待至极的事,都有哪些?


有人的愿望是:后海有树的院子,夏代有工的玉,此时此刻的云,二十岁的你……


有人的愿望是:日子不紧不慢地过着,没有大起大落。累了,就休个假;烦了,就走一走。


甚至,还有人的愿望是:新的一年,逢凶化吉,死里逃生!



还有一些癌症患者和家属的愿望是:一觉醒来,攻克癌症!


心里有个梦,世界将越来越美好!


2021年,如果你也有想要实现的梦,也许这个故事对你将有帮助。

酸中毒-水晶球-预期.png


01

我叫张小梅,来自上海,今年56岁,我是一名外企项目经理。


2019年底,我和闺蜜们到日本旅游。第3天,我们去看奈良的鹿,想体会下被鹿追赶的奇妙感觉,我故意不带鹿仙贝。不出意外地,小鹿在鞠躬(攻击前的示威)后,就开始追我……当天我玩得很开心,晚上疲惫地躺在酒店床上,感到右侧胃部直到肝部隐隐作痛。难道是今天跑太快了?伸手细细一摸肝区,竟发现有点肿大。


第四天,为了应景,穿了套和服逛京都,全身感觉紧绷绷。其实,我已经腹胀了一段时间,我自觉是肠胃不适,以为是减肥时期的正常反应。


游览了一天,看了京都的美景,晚上吃完鳗鱼饭回来,立马脱衣洗澡、上卫生间……冲马桶时,看到大便带血。怎么回事?难道痔疮,还是便秘?或者肠道真出了问题?


第五天,我就提早结束行程,买票回国了。准备好好做个检查。


02

那天早上,我没拿住喝水的杯子,掉地上,碎了。


隐隐觉得不妙,让老公陪我去三甲医院做检查。听完我的症状描述,医生摸摸我的肝区,给我开了B超、磁共振检查。


第二天,拿报告的时候,医生说找家属过来……我心里咯噔一下。以我对医疗行业和医生的了解,此次肯定不是小病。


老公过一会从病房出来,神色凝重,但口气装得轻松。


我大概猜出意思来了,我说给我看报告,我已经50多了,什么风浪没经过?


老公将彩超报告递给我,我只看到“占位”两字,立马觉得血往上涌,有点站立不稳。

患者故事-立遗嘱一年多了-患者检查报告肝占位.png

(彩超显示:肝实质占位,考虑是转移瘤)


我的孩子还在上大学,我还没看到他成家立业?我的父母,还等我养老送终,难道要白发人送黑发人?不敢相信,我的人生要进入倒计时了吗?


我将彩超报告发给一位懂医学的朋友,她看完也是沉默。


03

3天后,我做了PET/CT全身检查,确认原发灶和转移灶。是的,我患了结肠癌,已到晚期,发生肝转移了。

患者故事-立遗嘱一年多了-MRI检查结果.png

(PET/CT报告描述如下:乙状结肠及直肠交界区肠壁不规则增厚,7.5*5.0cm,肿块周围脂肪间隙模糊伴肠周、腹膜后及骶前多发肿大淋巴结,大者位于肠周,短径0.7cm,SUVmax 11.7。肝内多发占位,15.5cm*18.1 cm,SUVmax 11.2,门脉右支受侵;两肺多发小结节,FDG代谢未见异常。因肠腔狭窄肠镜未完成。)


我认真看了pet/ct报告,三分之二肝“高摄取”,一片发亮,如同一块红彤彤的烙铁,烙得我心痛。我跟老公商量了下,他说医生说此种情况最少的生存期是3个月,中位生存期一般是7个月。简单说,假设有100位肠癌肝转移患者,只有50位患者能活过7个月。


我到公证处将遗嘱写了,然后决定治疗。是否出国治疗?美国MD安德森癌症中心是否能救我这结肠癌晚期肝转移患者?


此时,疫情开始占据新闻的大版面。据说,一艘国际游轮上爆发了新冠,所有人员无法下船。如果我被隔离在美国,又无法被安排收治在美国医院,该怎么办?


打听了一圈学医的朋友,获悉美中嘉和与美国MD安德森签署全面合作协议。于是,我到新天地附近找到上海美中嘉和肿瘤门诊部,决定先做个多学科会诊(MDT)。请到上海本地三甲医院的权威肠癌专家,还有美中嘉和的傅深教授、黎皓主任,整个会议室有十五六位专家为我的病情开展讨论,这专家阵容让我稍稍放心了些。

患者故事-立遗嘱一年多了-医生团队.jpg

(图)因为疫情,我在家里远程连线会诊现场。


很快会诊结果出来。目前危及到我的生命的是肝部的转移灶,如果不先行肝部治疗,肝脏可能衰竭,影响到生命。肝部三分之二已被癌细胞占领,如果手术切除,残肝无法保留原来的功能。所以先建议肝部介入治疗。


保住肝脏后,再行结肠癌手术。最后,是全身化疗,持续杀灭癌细胞。


04

上海X山医院介入治疗时,疼痛难忍,晚上我失眠,看着病床对面楼上的灯一盏一盏灭了,又看着黎明的微光一点一点透进来。


但我知道,介入治疗先通过给癌细胞提供营养的血管直接注入药物到癌细胞,然后堵塞营养血管,在杀灭癌细胞的同时,还断了它的“粮草”,最后癌细胞等着被“饿死”。我得扛下去,等着肝脏的癌细胞饿死。

患者故事-立遗嘱一年多了-介入治疗出院小结.png

(介入治疗期的出院小结)


这期间,我一共做了TACE治疗4次,化疗+靶向治疗5次,免疫治疗1次,甚至还做了细胞治疗,疗程持续了四个月,期间外科医生评估肝脏病灶较前明显缩小。


之后我做了乙状结肠癌姑息性切除。老公等在病房外,医生将切除后的组织端给他看了,他形容说“足足够装一大碗”。


我对老公说,一直减不下肥,这下好了,不用我节食费工夫就减了。术后病理显示:(乙状结肠癌根治标本)粘液腺癌,浸润至浆膜层;未见神经累犯和脉管内癌栓;上下切缘未见癌累及;肠旁淋巴结3/5枚癌转移。


05

上海X山医院手术后,我再次回到美中嘉和。由黎皓主任负责给我制定化疗方案。先用了8个周期二线FOLFOX+安维汀化疗方案,之后用希罗达+安维汀化疗方案直到现在。


黎皓主任每次用药、换药,都会跟我解释得特别清楚。他说,维持治疗方案(希罗达+安维汀化疗),可延长疾病的控制时间,有临床研究表明可适当延长患者的总体生存期(OS)。维持治疗以最小的剂量、最低的强度来稳定肿瘤,降低毒性,使患者体力得以恢复。


经过黎皓主任方案的调整,我甚至可以身上带着“小奶瓶”(化疗泵),一边输药水,一边跟闺蜜们聚会K歌。


虽然整个化疗过程中,因卡培他滨的副作用,手指色素沉淀呈黑色,还出现神经毒性副作用,手脚有点麻木,脚底皲裂破皮。但我扛下来了,也感谢家人对我的不离不弃。


治疗期,白细胞降了七八次,老公请假跑菜市场亲自购选食材,帮忙做升白汤。


2020年12月,感谢老天,感谢医生,病灶液化坏死增多,癌细胞几乎失去活性了。CEA 从刚发现肿瘤时的322 ng/ml,下降到5.38ng/ml。

患者故事-立遗嘱一年多了-CT检查结果.png

(CT图,肝部病灶液化坏死增多,体积无增大)


06

现在我又胖回到130斤的状态,老公又开始在家叫我的绰号“小胖墩”。


如果再活十年,我估计要改一次遗嘱,将我未来的孙子/孙女也列入其中。


虽然发现得较迟,一发现即晚期,但治疗过程没走弯路,我有几点体会想与大家分享:


1)  癌症需要综合治疗,多学科会诊很有价值。只有治疗方案适合,才不至于绕路,避免后悔。

2)所谓的生存期,统计的是人群的状况。对于个体而言,很难说概率多大,治疗成功是100%,治疗失败就是0%。就像薛定谔的猫,没开盒子之前,生死都有可能,但是打开之后要不是活的,要不就是死的,两个概率瞬间变成了0%和100%。所以即便中位生存期短,也不要轻易放弃。

3)  最好每年体检,以免发现时即是癌症晚期。对于50岁以上的人,即便平时没症状,但有肠癌家族史的,最好将肠镜加入体检项目。

4)  积极乐观的心态,自身较强的免疫力,家人的扶持帮助,也是抗癌成功的要素。


(本文中患者信息,均已匿名脱敏处理。感谢患者本人,以及医学推广部苏娟娟、黎皓医生、陆琼医生、温阿明医生、吕萍护士、王洁护士等提供素材支持!)


写在最后

如果你愿意,改变就从现在开始!

| 关于我们 | 网站地图 |

联系电话:+86-010-59575756

版权所有©美中嘉和®.保留所有权利,沪ICP备18018102号-1

免费咨询