患者故事

这部豆瓣评分9.0的纪录片,每个肿瘤医患都应该看看......

2020/11/8 作者:uu

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当摄像机对准癌症患者的生活,幸与不幸,希望与绝望,失去与重新获得,生与死,一切看起来都那么波澜起伏,却又那么平平淡淡——因为,这就是癌症患者的真实现状。


从发现病情到明确诊断,从震惊到接受,紧接着就是“紧锣密鼓”的治疗,化疗、放疗、手术、靶向、免疫,轮番上阵,每一个人都知道:癌症患者的时间有多宝贵,三个月,足以让早期癌症进展成中晚期。


但是,除了治疗之外,你有没有关注过癌症患者的内心与生活:他们在想什么?他们如何接受生活的“审判”?他们如何与疾病“搏斗”?这些问题,相信都能在这部纪录片中找到答案——《生生》。


乳腺癌患者的自我独白


中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科的病房里有这样一个地方——树洞小屋,一个紧靠窗户,明亮而安静的小角落。这里,是乳腺癌患者与自己对话的地方,她们会回望治疗过程,会思考生活的意义,会给自己加油打气,常常一“聊”就是一个小时。


一位接受过化疗18次的乳腺癌患者,在与自己对话的过程中还是忍不住泣不成声,但是最后,她擦干眼泪,对自己说:“我一直坚持一个信念,再难也得闯。”

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在病房的另一处,三位年轻的乳腺癌患者元春、凯瑜和杨静,扎着相似的发型,在病床上自拍。她们脸上的笑容,让人似乎忘记了她们其实是乳腺癌患者。

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她们因为年纪相仿,境遇相似,很快就熟络了起来。但上天似乎又开了一个玩笑:元春和凯瑜相似,却又那么不同。原本以为能够和凯瑜一样尽快接受乳腺癌根治术的元春在检查后发现:双侧锁骨淋巴发现癌细胞转移,这就意味着治疗要重新开始,元春目前不具备直接接受手术的条件。


凯瑜在术后复查后被医生告知“可以高分毕业了”,回归正常生活正逐步向凯瑜“走来”;而另一边的元春,也整理好心态开始积极接受治疗。

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疾病带来的不仅仅是负担与厄运,也带给患者、带给大众更多的思考:乳腺癌近年来发病趋势逐渐年轻化,年轻的乳腺癌患者越来越多,就像纪录片中凯瑜说的那样:“当代女性的压力实在是太大了,社会追求比较多,但是身体又支撑不住自己做这么多事。” 


多一点对生活的思考与反思,才能“点醒”更多人。


与肿瘤的“遇见”:幸与不幸


61岁的罗阿姨患的是肝内胆管细胞癌,并且肿瘤长在血管最为丰富的肝部中央区。肿瘤在迅速增长,能不能切掉?手术中会发生什么?甚至能不能活着从手术台上“下来”?一切都是未知数。


而罗阿姨看得很开:“我活要活得明明白白,死也要死得明明白白。”她不希望家人对她隐瞒任何病情。

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中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科的吴健雄教授为了罗阿姨的病例开展了一次MDT会诊,经过全方面的考虑,最终治疗方案落定,罗阿姨被推进了手术室。


罗阿姨的女儿充满了忐忑和不安:手术难度高、患者基础病情复杂、手术中可能出现的出血、麻醉意外,谁都不能保证这场手术能够百分百成功。医生告诉罗阿姨的女儿:我们医生比患者更加希望这场手术成功。


当医患沟通不再仅仅是“宣读”知情同意书,或许只是简简单单的多一句安慰,多一点人情味,医患关系或许就能“快速升温”。


最终罗阿姨的手术非常成功,肿瘤被完整切除。听到这个消息,罗阿姨的丈夫还是流下了眼泪。罗阿姨的女儿说:患癌,是“不幸”,也是“幸”。这场疾病将家人联系得更加紧密。


亲情、家庭在对抗癌症的过程中至关重要,就像纪录片中说的那样:以家庭为单位来面对大灾大难,才是一个更牢固的城堡。


老罗的“遗愿清单”


老罗是一个晚期癌症患者,但是他不“住”癌症病房,而是“住”在北京海淀医院的安宁疗护病房。


安宁疗护病房专门为癌症末期的患者设置,在这里没有化疗、没有放疗、没有各式各样的“管子”;在这里,困扰老罗这样的末期癌症患者多年的疼痛得到了解决,医生、护士、患者家属共同召开家庭会议,极大地缓和了患者心理上的折磨;在这里,死亡不再讳莫如深,而是可以“摆上台面”,与患者以及患者家属共同讨论。


老罗的病情已经无法逆转,安宁疗护病房主任秦苑给老罗的儿子和妻子召开了一次家庭会议,告知他们老罗很可能挺不过这个星期。老罗的儿子陷入了沉默,他说:为什么不能再多给父亲两天时间?


这个消息也很快告知了老罗本人,听到消息的他平静又坦然,习惯了“待”在死亡边缘的他只有一个愿望——参加儿子的婚礼。

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为了满足父亲的愿望,老罗的儿子联系了自己的未婚妻,他们准备把婚礼提前搬到病房。经过病房医护人员、志愿者的准备,这场特殊的婚礼开始了。


为了穿脱方便,老罗的儿子特地为老罗准备了最大号的西装和衬衫,即便是这样,对于老罗来说,穿一次衣服相当于普通人跑着爬上二十楼。


老罗就这样,在他生命最后的日子里,安稳又体面地参加了儿子的婚礼。全场潸然泪下,而老罗的“遗愿清单”被画上了一个完美的勾。


当疾病的颓势已经无法逆转,如何让生命更有尊严地谢幕?是医生、患者、患者家属共同面对的问题。


今年世界安宁缓和医疗日的主题是——我的舒适与照料(My Care,My Comfort)。传统的家庭伦理观念、医疗资源分配的不均等、缺乏安宁缓和医疗专科医护人员等等原因都造成了真正能够得到“舒适与照料”的末期癌症患者少之又少。


北京生前预嘱推广协会总干事王瑛女士曾说:希望有更多的人能够意识到在他们生命末期可以有这样的选择,我们也能够提供这样的支持与帮助。


相信在不久的将来,安宁缓和医疗能够被更多人认识以及接受,更多的末期癌症患者能够多一个选择,走好人生的“最后一公里”。


希望每一个末期癌症患者都能像电影《遗愿清单》说的那样:“人生的意义是什么,答案众说纷纭。有人说要看他留下了什么,有人说要看他的信仰,有人说要用爱来评判,还有人说人生根本就毫无意义。我,我觉得可以从那些以你为镜的人身上,看到你自己人生的意义。我能肯定的是,不管按什么标准,爱德华·科尔在人世间的最后时光,比大部分人毕生的光阴更为充实。我知道,他在离世的时候合上了双眼,却敞开了心灵。”


在我们看不到的地方,这样的故事每天都在“上演”:挣扎、现实、绝望,但最终都终将迎来希望,就像纪录片的名字《生生》——不止来去,生生不已。

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